ハンセン病とは

ハンセン病とは
ハンセン病状況
ハンセン病用語集


天刑、業病、穢れなどとして有史以来スティグマ(社会的烙印)の対象とされてきたハンセン病は、19世紀後半、病原菌の発見により伝染病であることが判明しました。しかしながらハンセン病は、極めて弱い伝染力にも関わらず、恐ろしい伝染病として人々からおそれられ、患者は社会から隔離され、家族も排除されてきました。

ハンセン病制圧活動の開始

世界からハンセン病で苦しむ人をなくしたい、という思いをもとに設立された当財団は、医療へのアクセスのないアジアの途上国の人々に、ハンセン病の早期診断と治療を届けることを初期の目的として活動を展開しました。特に1980年代以降、多剤併用療法(MDT)の確立でハンセン病は確実に治る病気になりました。この活動の大きな転機となったのは、WHO(世界保健機関)による「公衆衛生上の問題としてのハンセン病の制圧」という目標でした。1994年の第1回国際ハンセン病制圧会議(於ハノイ)において、日本財団は1995年から1999年までの5年間でWHOに5,000万ドルを提供し、全世界のハンセン病治療を必要とする人にMDTを無償で配布する計画を発表しました。この協力により世界各国のハンセン制圧活動に大きなはずみがつきました。

当財団は各国政府、WHO、ILEP(International Federation of Anti-Leprosy Associations:国際ハンセン病団体連合)等との協力のもと、未達成国での制圧活動ならびに達成国における制圧維持活動として、医療従事者研修、人材育成、教材作成、薬品・機材購入供与、診断・治療体制強化、啓発等さまざまな活動を行ってきました。

病気が治るだけでは十分ではない

現在では、世界のすべての国々で地域の保健所でも無料で治療を受けることができるようになりました。しかし病気が治っても、一度ハンセン病にかかった人の多くは、偏見や差別のために病気以前の生活に戻ることができず、その子どもや孫までも一般社会から疎外された生活を送っています。

尊厳ある人生を送るために

これまで病気を体験した人は長年にわたり治療や慈善の対象としか見られてきませんでした。当財団は、ひとりの人間として尊厳を持って生きるためには、治療や慈善の受け手から自らが人生の主体へと生まれ変わることが必要であると考え、1990年代以降は世界各地の回復者団体の支援、地域レベル、国レベルでのエンパワーメント・ワークショップの支援を行ってきました。また、回復者やその家族が社会の一員として生きていくためには、経済的自立と教育がカギとなります。このため、回復者やその家族に対する経済自立支援、回復者や第2世代、第3世代の子どもたちの教育支援に力を入れてきました。

新しい動き:人権問題としてのハンセン病

2003年半ば、ハンセン病の偏見と差別に対する取り組みに新しい動きが生まれました。

WHOハンセン病制圧特別大使である日本財団笹川陽平会長の努力により、長年にわたり回復者やハンセン病支援団体が取り組んできたこの問題が、初めて人権問題として国連人権小委員会で取り上げられたのです。2008年には国連人権理事会で「ハンセン病回復者とその家族に対する差別撤廃」に関する決議案が満場一致で採択されました。当財団はハンセン病人権問題の取り組みにおいても、回復者やその家族の声が反映され、また回復者やその家族が人権問題に主体として取り組むために、さまざまな会議の開催のほか、国際会議の場で回復者が発言する機会を増やしていくことにつとめています。

ハンセン病問題のない社会を目指して

あらゆる差別問題や社会問題に通じるハンセン病問題を風化させないための歴史保存活動、差別偏見をなくすための啓発活動、社会のハンセン病に対する理解を変えていく運動支援、経済自立支援、教育支援、回復者団体支援など社会面での活動は多岐にわたっています。医療面と社会面での活動がそれぞれを補い合いつつ、ハンセン病を特別に意識せずに生きていける社会、ハンセン病問題がない社会をめざしています。

Annual Activity Report on Hansen’s Disease (PDF: 1.2MB)

ハンセン病とは

病原体

ハンセン病は、らい菌(Mycobacterium leprae)によって起こる細菌感染症です。感染後平均3年、長い場合には数十年という時間の経過の後に、皮膚や神経に症状が現れてきます。
らい菌は極めて病原力が弱いため、感染してもめったに発病することはありません。治療を始めていない患者と緊密で頻繁な接触を続けた場合には、感染する可能性があります。しかし、99%以上の人は生まれながらにらい菌に対する免疫をもっているため、たとえ感染したとしても自然に治り、発病へ進むことは極めて稀です。

初期の症状

一般的な初期の症状は、皮膚に現れる斑紋です。この斑紋は体のどこにでも現れ、白または赤・赤褐色、平らまたは少し隆起していたりしますが、痛くも痒くもなく、触っても感覚の無いのが特徴です。知覚の無い斑紋という特徴が、現在、草の根レベルの保健職員がハンセン病を診断するときの判定基準となっています。

種類

ハンセン病は大きく2種類に分けられます。

PB(Paucibacillary = 少菌型)
1~5つの知覚麻痺の皮膚斑紋がある。

MB(Multibacillary = 多菌型)
5つを超える知覚麻痺の皮膚斑紋があるか、神経肥厚が2つ以上ある。

治療

1981年にWHO(世界保健機関)の研究班によりリファンピシン、ダプソン、クロファジミンを同時併用する多剤併用療法(MDT)が開発され、世界中で使用されるようになりました。MDTは現在でも最も効果的で、再燃率は低く、安全で、服用方法の簡単なハンセン病治療法です。
MDTは1995年から1999年までは日本財団が、それ以降今日までノバルティス財団が協力し、WHOを通じて全世界中のハンセン病患者に無償で提供されています。

障がい

身体に残る障がいは、ハンセン病の合併症としてらい菌が手足と顔などの運動を支配する末梢神経を侵すことにより発生するものです。早期に治療を始めれば、障がいを防ぐことができます。

ハンセン病の制圧

1991年の第44回世界保健総会で、2000年末までに公衆衛生上の問題としてのハンセン病を制圧することが決議されました。この会議で、公衆衛生上の問題としてのハンセン病の制圧とは、人口1万人当たりの患者数が1人未満となることと定義されました。
1991年の世界保健総会で設定された制圧目標は、2000年末に世界レベルでは達成されました。2014年末の時点で、ブラジル(ただし人口100万人以上の国を対象とする統計)を除いて、すべての国で達成されています。今日までに世界で1,700万人以上がMDTによって、ハンセン病から治癒し、そのうち400万人の障がいを防ぐことができました。

Annual Activity Report on Hansen’s Disease (PDF: 1.2MB)

ハンセン病状況

2014年初頭の世界の年間新規診断患者数:215,656人
うち主要14カ国の年間新規診断患者数:204,094人(全体の95%)

1985年から2008年に多剤併用療法(MDT)により治癒した人の数:約1,700万人

ハンセン病制圧未達成国数(2014年末):1か国(ブラジル)

ハンセン病制圧未達成国数

主要16か国の新患数の推移(1,000人以上)

 

国名 年間新規診断患者数(人)
2007年 2008年 2009年 2010年 2011年 2012年 2013年 2014年
インド 137,685 134,184 133,717 126,800 127,295 134,752 126,913 125,785
ブラジル 39,125 38,914 37,610 34,894 33,955 33,303 31,044 31,064
インドネシア 17,723 17,441 17,260 17,012 20,023 18,994 16,856 17,025
ナイジェリア 4,665 4,899 4,219 3,913 3623 3,805 3,385 2,983
エチオピア 4,187 4,170 4,417 4,430 - 3,776 4,374 3,758
バングラデシュ 5,357 5,249 5,239 3,848 3,970 3,688 3,141 3,622
コンゴ民主共和国 8,820 6,114 5,062 5,049 3,949 3,607 3,744 3,272
ネパール 4,436 4,708 4,394 3,118 3,184 3,492 3,225 3,046
ミャンマー 3,637 3,365 3,147 2,936 3,082 3,013 2,950 2,877
スリランカ 2,024 1,979 1,875 2,027 2,178 2,191 1,990 2,157
フィリピン 2,514 2,373 1,795 2,041 1,818 2,150 1,729 1,655
タンザニア 3,105 3,276 2,654 2,349 2288 2,528 2,005 1,947
南スーダン - - - - 1,799 1,801 - -
マダガスカル 1,644 1,763 1,572 1,520 1,577 1,474 1,569 1,617
中国 1,526 1,614 1,597 1,324 1,144 1,206 - -
コートジボアール 1,204 998 884 - 770 1,030 1,169 -
合計 241,933 234,447 227,849 215,938 210,655 220,810 204,094 200,808
全世界合計 258,133 249,007 244,796 228,474 226,626 232,857 215,656 213,899

WHOの最新ハンセン病データ(2015/9/4発表)もご参照ください。

ハンセン病用語集

公衆衛生上の問題としてのハンセン病の制圧

人口1万人当たりの登録患者数が1人未満となること。

多剤併用療法(MDT)

ブリスターパック
ブリスターパック

ハンセン病治療薬として使用されていたダプソンに対する耐性菌の発現が確認されたため、研究者は複数の薬剤を併用する新しい治療法の開発を行いました。1981年にWHO(世界保健機関)の研究班によりハンセン病の標準的な治療法として推奨された、リファンピシン、ダプソン、クロファジミンを併用する治療法は、多剤併用療法(Multidrug Therapy:MDT)と呼ばれ、以降世界中で使用されるようになりました。MDTは現在でも最も効果的で、再発率は低く安全で、服用方法の簡単なハンセン病治療法です。
現在のMDTは1か月の服用量が1枚のブリスターパック(シート)に包装されています。ブリスターパックには、PBの大人・子ども用と、MBの大人・子ども用の4種類があります。裏には服用の順番に番号が書かれてあり、誰でも間違わずに服用できるように作られています。
PBは6か月、MBは12か月MDTで治療することで完治します。

投薬 MB(大人) PB(大人) MB(子ども) PB(子ども)
リファンピシン 600mg/回
1カ月1回
600mg/回
1カ月1回
450mg/回 450mg/回
1か月1回
クロファジミン 300mg/回 1カ月1回
50 mg daily/日
- 150mg/回 1カ月1回
50mg/回 隔日
-
ダプソン 100mg/日 100mg/日 50mg/日 50mg/日
期間 12カ月 6カ月 12カ月 6カ月

10歳以下の子どもは年齢に応じて投薬量を減らします。

ハンセン病制圧キャンペーン(LEC)
ハンセン病制圧特別行動プロジェクト(SAPEL)

1994年にベトナムのハノイにて第1回国際ハンセン病制圧会議が開催され、世界のハンセン病制圧に対する取り組みと戦略が確認されました。この会議では、基本的な保健サービスが行われている地域でのハンセン病対策を強化するためのハンセン病制圧キャンペーン(Leprosy Elimination Campaigns:LEC)や、基本的な保健サービスが行われていない山岳地帯や離島等のへき地や、言語、宗教、生活習慣の異なる地域でのハンセン病患者のためのハンセン病制圧特別行動プロジェクト(Special Action Projects for Elimination of Leprosy:SAPEL)が提唱され、1995年以降WHO(世界保健機関)によって各国で導入されました。LECは1.保健スタッフの能力強化、2.啓発活動ならびにハンセン病制圧活動における一般社会の人々の積極的関与の促進、3.診断と治療の3本を中心とした活動でした。
SAPELは山間部など地理的アクセスの悪い地域に暮らしたり、都市部スラムに暮らしたり、移民など一般保健サービスへのアクセスがない人たちを対象として、ハンセン病診断と治療の開始ならびに治療の継続を可能とするための活動でした。

ハンセン病アトラス

ハンセン病アトラス

最前線で診断、治療活動を続けている医療・保健従事者を対象として制作された、多くの写真を使用したハンセン病図鑑。フィールドでハンセン病の診断や治療が適切に行われることを助けるための教材や参考文献として作られました。1981年に英語版が出版されて以降、英語、中国語、スペイン語、フランス語、アラビア語、ポルトガル語、インドネシア語の7か国語で初版が発行されました。1983年には英語の改訂版が発行され、以降、ポルトガル語、ヒンディ語、ネパール語、スペイン語、フランス語、インドネシア語で改訂版が発行され、これまでに新旧合わせて約30万部が各国に無償配布されています。

「ハンセン病アトラス」

回復者

現在、ハンセン病を体験し、治癒した人たちは、回復者と呼ばれています。
一般社会から疎外され、もっとも基本的な権利も奪われてきた回復者やその家族は、世界各地で立ち上がりつつあります。回復者が、ハンセン病から回復した人としてではなく、社会の一員としてごく普通に生活を送れる日をめざし、メディア、企業、宗教、医療、NGO、若者、教育など社会のさまざまな分野が協力する体制が作られつつあります。

定着村、コロニー、回復村

多剤併用療法(MDT)で治療を受けなかった世代の人たちは、重度の障がいを残していることが多く、その障がいや、社会が持つ病気に対する偏見や無知のため、病気は治っているにもかかわらず、病気にかかる以前の生活に戻ることができません。
ハンセン病患者や回復者やその家族が集まって暮らす村を、定着村、コロニー、回復村などさまざまな呼び方で呼びます。成り立ちや環境、差別の度合いなどは国や地域によって大きく異なっています。
インドやエチオピアなどでは、旧ハンセン病特別病院や収容施設の近くに、患者や回復者が集まって暮らし始め、自然発生的にできた村が多くあります。他の村から遠く離れて孤立している村も、回復者やその家族と、ハンセン病とは関係のない人が混じり合って暮らす村もあります。
韓国やベトナムなどでは、政府が回復者に住居用の土地を与えた所もあり、ここに多くの人が集まって暮らしています。韓国のこのような村の中には、経済的な成長を遂げ、もはやハンセン病の回復者が暮らす村とは思われていない村もあります。同時に周辺地域の経済発展の恩恵を受けることのない村も存在します。
中国などでは、療養所で治療を受けていた人たちが、療養所の閉鎖後も暮らし続ける村があります。隔離を目的としていた療養所が転じたこれらの村は、山間部や交通の便が極めて悪い場所にあることが多く、子どもの世代は村を離れ、住人の大半は重度の障がいを持つ高齢者です。

ILEP(国際ハンセン病団体連合)

ILEP(International Federation of Anti-Leprosy Associations:国際ハンセン病団体連合)は、ハンセン病まん延国でのハンセン病団体をより効果的に進めるため、1966年ヨーロッパの団体を中心に設立され、1975年にアメリカ・カナダ・日本の団体の加盟により、国際的な組織となりました。活動の重複を防ぎ限られた資源を有効に使うための調整をするほか、その国の保健省やWHO(世界保健機関)などと協力しながら活動を進めています。現在は14団体が加入しています。

ILEP

登録患者数

多剤併用療法(MDT)による治療中の患者の数。診療開始に当たり、保健職員は患者の名前を登録簿に記載し、MDT治療の監督指導を行います。6か月または12か月の治療が完了すると、登録簿から削除されます。

新規診断患者数

その年の1年間に新たにハンセン病と診断された患者の数。